El cromosoma que et sobra

La síndrome de Down (SD) és un trastorn genètic causat per la presència d’una còpia extra del cromosoma 21, o una part del mateix, en comptes dels dos habituals (trisomia del parell 21). Es caracteritza per la presència d’un grau variable de retard mental i uns trets físics peculiars que li donen un aspecte recognoscible. És la causa més freqüent de discapacitat psíquica congènita[1]i deu el seu nom a John Langdon Haydon Down que va ser el primer a descriure aquesta alteració genètica en1866, encara que mai va arribar a descobrir les causes que la produïen. Al juliol de 1958 un jove investigador,Jérôme Lejeune, va descobrir que la síndrome és una alteració en l’esmentat parell de cromosomes.(WIKIPÈDIA)

La Mònica Terribas va escriure un poema per a un ésser excepcional: per al seu fill Marc. Ho explica d’aquesta manera tan bonica:

 “Cada dia entrevisto persones que ja sé el que em respondran. No són excepcionals. En canvi, en Marc cada dia em respon coses sorprenents perquè és un ésser excepcional”, va dir la periodista Mònica Terribas en l’acte de presentació, a l’FNAC de la plaça Catalunya, del seu poema Al cromosoma que et sobra, que va escriure just quatre dies després que va néixer el seu fill, que té síndrome de Down. “Vaig escriure aquest poema quan encara païa el significat del fet inesperat del naixement d’en Marc, quan encara estava en estat de xoc. Però suposo que en aquell moment i vist el que vaig escriure, el meu inconscient sabia millor que el meu conscient que m’havia passat una cosa excepcional”, va dir.

El poema, en què la Mònica parla del cromosoma 21 d’en Marc com d’un ésser amb vida i per això la il·lustradora Anna Terricabras l’ha dibuixat en forma de dent de lleó, fa així:

“AL CROMOSOMA QUE ET SOBRA”

Al cromosoma que et sobra
li direm el cromosoma tranquil
i l’anirem trobant, quan sigui,
barrejat en gestos i paraules.
Al cromosoma que et sobra
l’empaitarem pel pati
amb jocs i pilotes.
Al cromosoma que et sobra
el vestirem d’albades
i nits d’estels.
Al cromosoma que et sobra
el pentinarem amb colors
i l’adormirem amb rialles.
Al cromosoma que et sobra
l’ensenyarem a viure
feliç de ser qui és
dins dels teus ulls titànics.

Al cromosoma que et sobra, que ahir va recitar Beatriz Ruiz, ha ajudat moltes mares quan intentaven assumir la identitat del seu fill, com Alba Ayala, impulsora de l’edició del poema i autora del bloc Guillem21, on explica la seva experiència. Els diners de la venda del llibret aniran a parar a la Fundació Catalana Síndrome de Down, “que ha aconseguit que aquestes persones tinguin una vida incardinada a la societat, que s’ha enriquit amb la seva diversitat”. Creada per Montserrat Trueta, la Fundació la dirigeix la seva filla Katy Trias.

El món del Quim

Hola em dic Quim.
El dia 7 d’octubre de 2011 vaig fer 16 anys.
Tinc la Síndrome de Down i estudio a l’Institut Manuel de Pedrolo i també vaig dos dies a l’escola Alba. Els dimecres a la tarda vaig a Down Lleida i els dissabtes a l’esplai. També m’agrada nadar, passejar i sortir amb els amics.

Aquesta és la presentació que fa el Quim del seu vídeoblog. Un vídeoblog que només té un parell de mesos de vida però que està tenint un èxit rotund en tots els sentits.

No us explicaré pas com és. S’ha de veure i s’ha d’escoltar. Possiblement passeu del somriure a la llàgrima perquè hi han emocions a flor de pell i una frescor que no es paga amb diners.

Potser alguns ja els coneixeu. Però, pels que no els coneixeu, us recomano vivament que hi entreu. Podreu descobrir-hi un noi molt simpàtic que parla d’una colla de temes des d’una visió determinada i un pare que ha trobat un bon instrument de comunicació a través de breus filmacions en vídeo.

El trobareu a la següent adreça  http://elmondelquim.wordpress.com/

Una discapacitat no és una malaltia.

Una conversa escoltada fa pocs dies. Una persona pregunta a una altra pel seu fill discapacitat i ho fa amb els següents termes: 
– "Què tal està el teu fill? ¿Es troba millor? Noteu alguna millora?"
Això em fa reflexionar sobre el natural que resulta per moltíssima gent equiparar Discapacitat amb Malaltia, sigui la discapacitat física, sensorial o intel lectual.
És cert que algunes discapacitats intel·lectuals tenen associades diverses patologies. La síndrome de Down, per exemple, ha d’estar molt pendent de les cardiopaties. En altres casos -com el del fill d’aquesta senyora -l’epilèpsia té una incidència més gran. Però això no significa que els nois i noies amb qui jo treballo, siguin malalts.
Encara hi ha pares que tenen el convenciment que els metges els oculten la "cura" per al seu fill.
S’ha de ser sempre políticament correctes amb el llenguatge?. Ella afirma que no cal ser tan prudents amb els termes col·loquials perquè acabaríem per no poder expressar-nos espontàniament mentre pensem a quin col lectiu podem ofendre.
Però el llenguatge perverteix a vegades la realitat. No fa gaire, aquests nois i noies de qui parlem eren "retardats" o "tarats". Avui, termes com "millora", "cura", "teràpia" no fan més que convertir en recurrents dels llocs comuns sobre la discapacitat contra els que tant combatem els que la vivim des de dins.
Els mitjans de comunicació a vegades no ajuden molt en aquest sentit , encara que s’ha millorat molt. Cal tenir una cura exquisit cada vegada que apareix una notícia sobre el codi de tal o qual gen: associat a la discapacitat i la seva hipotètica "cura", pot generar falses -o si més no, llunyanes en el temps- expectatives a pares desesperats.
He llegit en alguna part que la discapacitat és una "condició de vida". M’agrada aquesta definició perquè també ho és ser alt o baix, tenir els ulls clars o foscos, ser dretà o esquerrà …
I només cal mirar en Xavi, la Laura o la Núria per constatar la seva alegria de viure, la seva (hiper) activitat esgotadora, el seu cos perfecte, els seus ulls espurnejants, els seus sentiments tant nobles…per adonar-nos que es podrà anomenar de moltes maneres la seva disminució; podrem penjar-los etiquetes velles o noves, però per descomptat "malaltia "no és una etiqueta que se’ls pugui atribuir.

 

Zapatero=cara dura

Primera observació: No vaig veure el programa de les preguntes a Zapatero en el programa de TV. No m’interessa. Zapetero (Pinotxo) ja ha deixat d’interessar-me fa temps. Massa mentides. Massa cara dura.

Segona observació: Aquests tipus de programes haurien de ser encara més lliures. Van dir-me que aquest darrer ho va ser força. me n’alegro.

Vaig poder veure el tall on una noia basca, amb síndrome de Down,  li demanava a Zapatero el que fa uns dies comentava jo en un post: per què no s’aplica la llei de que en les empreses hi hagi un 2% de discapacitats?

Jo deia: feta la llei, feta la trampa. O sigui, fem tantes lleis com vulguem que després no les aplicarem i no passarà res.

Zapatero va voler quedar bé, com sempre. Inclús la noia va quedar quasi convençuda que un dia d’aquests li arribarà una trucada de la Moncloa de que la cridaran per treballar allà.

Quina cara dura! Quina manera d’enganyar als ciutadans! Quina barra! No sols no faran aplicar una llei que fa anys que està en vigor, sinó que diran que ja l’apliquen.

A qui haurem de votar? Hi haurà algun partit que faci el que diu? Fets i no paraules. Exactament és el que volem els ciutadans.

Etiquetes de Technorati: ,